Vandaag voor het eerst in maanden weer eens opgemaakt en de deur uit. Want het was feest!!! Mijn lieve jongste is vandaag 5 jaar geworden. Trots en dankbaar, ben ik op zo'n dag als vandaag. Trots op die prachtige kinderen die alle vier op hun eigen wijze de wereld een beetje mooier maken...hun eigen weggetje vinden. En dankbaar dat ik hun moeder mag zijn. Ik blijf het een wonder vinden, ook al kan het door biologie en wetenschap helemaal plat gepraat worden. Een kind krijgen is een wonder, al gebeurt het over de hele wereld miljoenen keren per dag. En een kind mógen krijgen is het grootste geschenk wat me ooit is overkomen. (Wist je dat ik altijd heb gedacht -van kleins af aan!- dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen? Ik was er van overtuigd! Misschien dat ik het daarom ook nooit voor vanzelfsprekend heb genomen).
Als je zo ziek bent, is elke minuut dat je bij je kinderen kunt zijn extra kostbaar. Ik heb bijzonder angstige momenten, tijdens aanvallen, waarbij ik me afvraag of ik nog wel zal blijven leven. Of hóe ik zal bijven leven (stel je voor dat ik verder afglijd in het volgende en laatste stadium van ME: dan kan ik niet meer praten, niets meer)... Wanneer je door dat soort processen worstelt, besef je nog meer dan anders wat je kinderen voor je betekenen.
Dat alles speelt mee op zo'n dag als vandaag, en wanneer ik me al dagen lang voorbereid op anderhalf uur rechtop zitten met een taartje. (Dit vereist zorgvuldige planning!) Het is een kant van ME/cvs die maar weinigen beseffen. Het speelt zich af in de hoofden en harten van iedere "severe" ME patient: hoe lang kan ik dit nog? Want elke aanval/terugval zorgt voor een verslechtering. En met elke verslechtering leveren we meer van ons leven in.
Maar aan de buitenkant zien we er gewoon uit. Ik ben vaak nog steeds verbaasd hoe het in hemelsnaam mogelijk is dat dát kan! Misschien is dat ook een wonder... De kracht van ons lichaam. Die er álles voor doet om in leven te blijven en zo veel mogelijk probeert te blijven doen wat wij het opdragen. En het is gelukt: ik heb mijn lieve zoon's verjaardag gevierd. En ik hoop en bid dat ik dat nog heeeeeeeeeeel veel jaren mag blijven doen!