Het hebben van een chronische ziekte is iets wat nooit went. Je zou denken: je hebt er iedere dag mee te maken, dus dan weet je wel hoe het werkt. Uh-uh! Verkeerd gedacht! Het is alsof je een spelletje speelt waarvan je de regels niet kent. En terwijl je speelt, leer je de regels. En nét op het moment dat je denkt: “Ik snap het!”, veranderen de regels. Gewoon….zo maar. Je kunt er niemand op aanspreken. Je kunt ook niet uit het spel stappen. Je zit er midden in en je moet het er mee doen. Dat was zo toen ik jarenlang dacht dat het weg was, en het opeens terug kwam. En het is zo nu ik er weer midden in zit.
Gisteren had ik een goede dag. Voor de duidelijkheid: een goede dag is er één waarbij ik na 1 uur rechtop zijn geen twee uur hoef te liggen, maar slechts 1 uur. 1 uur op, 1 uur af dus… Oh wat was ik blij! En het was de dag waarop ik met mijn oudste dochter naar het theater zou gaan. Het was haar verjaardagscadeau en we hadden er erg naar uit gekeken.
Gewapend met oordopjes (om de prikkels tot een minimum te beperken) togen we naar het theater aan het einde van onze straat. Het was zó fijn om weer in die sfeer te zijn! Als voormalig podiumdier deed het me goed om het weer te zien en te voelen: de vibe, de muziek, het plezier wat er af spat bij de spelers, het publiek wat geniet, het opgaan in het verhaal,…. OMG! Af en toe pinkte ik een traantje weg. Want bij elk applaus wat ik gaf, elke joel die ik riep, elke lach die klaterde, voelde ik mijn lijf protesteren. En dat herinnerde me er aan dat ik niet mee kon doen. Niet on stage, maar ook niet eens als publiek. “Klap dan niet”, zei mijn dochter liefdevol bezorgd. En vooruit dan maar: ik klapte zachtjes. Ik probeerde ook nog minder te lachen….maar dat ging echt niet !
Het was een geweldige show. Na afloop ging ook nog iedereen dansen. Maar wij vertrokken. Met pijn in mijn hart, maar hé: ik wist de regels van het spel! Gauw naar bed en in gedachten nagenieten. Dan zou ik morgen gewoon weer zo’n fijne dag hebben.
Vandaag….de grote kater. Een totaal overprikkeld brein. Zwabberbenen. Spierpijn. Linker oog ziet bijna niets. Dodelijk vermoeid. Licht en geluid zijn niet te verdragen. Wat heb ik gedaan? Ik had het toch zo netjes binnen de lijntjes gehouden? Maar blijkbaar was het niet volgens de laatste spelregels.
En dus…een zoveelste “nutteloze” dag. Liggend in bed. Afgesloten van licht en geluid. Wachten tot het weer wat beter gaat. Na drie uur liggen is dat gelukkig het geval. En ik post dit bericht. Voor ik straks ook daar weer van uit moet rusten.
ME is je constant aanpassen aan de spelregels. En je er bij neerleggen dat onderhandelen niet helpt. Dat het gaat zoals het gaat. Of niet…. En dat gaat ook. Want ik ga, waar ME gaat.
Mama Sanna