Ok, het vloggen en bloggen loopt hopeloos achter op de feiten. Ik moet dus nu in het kort hier even de situatie schetsen. Hopelijk kan ik dan later aanvullen met de beelden op video. En uitgebreidere tekst.
De officiële diagnose van mijn huidige toestand is een opflakkering van mijn oude vriend ME/CVS. In combinatie met een burnout. Dit alles als gevolg van extreme stress gedurende zes jaar.
Ik vertel in de toekomst graag meer over die periode. Het waren jaren waarin velen van ons onder extreme druk hebben gestaan als gevolg van de financiële crisis. Wanneer je basis onderuit wordt gehaald, en je moet vechten voor je basisbehoeften (dak, eten, inkomen...) ga je in overlevingsstand. Ons lichaam is er echter niet voor gemaakt dit jarenlang te doen. Het is mijn gezonde voeding en levenshouding geweest die me er zo lang door hebben gesleept. Maar mijn lijf zegt nu gewoon even stop. En gelijk heeft ze!
Toch is het niet leuk en heb ik moeite te accepteren dat ik niet veel kan. Ik noem ME mijn vriend, want ik weet dat hij terug is om mij veel te leren. Maar ik heb het er heel moeilijk mee. Vooral op een dag als vandaag: wanneer de kinderen gisteren zo hebben genoten van een heerlijk dagje aan het strandje (want mama had een goede dag) en nu weer willen. Maar mama heeft nu de terugslag van gisteren! Dit heet PEM (post Exertional Malaise). Wanneer die weer over is? Geen idee: kan een paar uur duren, maar ook een paar dagen of weken. Dat is ME.... 😐
Waarom ik dit deel? ME is een onzichtbare ziekte. Een toestand die heel grillig is en je leven en dat van je gezin volledig beheerst. Ook al probeer je zo veel mogelijk om ze er niet lastig mee te vallen. Als de uitputting zo groot is dat je niet eens kunt zitten, zul je de schone schijn moeten laten vallen. Je gezin kan er dus niet omheen. Maar de mensen buiten wel. Die zien jou gewoon een tijdje niet. Daarom hebben ze het ook wel over #millionsmissing Miljoenen van ons over de hele wereld kunnen niet meedoen met de gewone dagelijkse dingen. En ik ben dan nog een licht geval. Er zijn momenten waarop ik wel gewoon lijk mee te kunnen. Die momenten koester ik. De prijs van de PEM vind ik onredelijk hoog, maar ik doe het er even mee. Want ik weet: I beat it once, and I'm going to beat it again!
#MEawareness #myME #CfsME #burnout #fybromyalgie
