8 augustus. Vandaag is de dag waarop we internationaal stil staan bij de 25% van de mensen met ME die ernstig of zeer ernstig ziek zijn. In het engels: Severe/very Severe. Wanneer mensen zó ziek zijn, vind ik het beslist niet passend om nog over CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) te spreken. Dat is een klap in het gezicht van deze mensen die kampen met zulke zware klachten dat zelfs de doodgewoonste dagelijkse taken al niet meer uit te voeren zijn (ernstig) of men als een "levende dode" in bed ligt, gevoed door infusen en verstoken van licht en geluid (zeer ernstig). Niet te bevatten dat dit als "moe" wordt omschreven.
Ik heb de afgelopen weken nagedacht over wat ik wilde schrijven vandaag. Moest ik eigenlijk wel iets schrijven? Wat kan ik zeggen over ernstige ME? Wie ben ik om daar iets over te zeggen? Maar het grootste probleem is dat degenen die het meest getroffen zijn, niets meer kúnnen zeggen. Zij hebben anderen nodig om hun verhaal te doen. En ik heb mijzelf voorgenomen toen ik 2.5 jaar geleden weer in een relapse belandde, dat ik mijn stem én mijn pen zou gebruiken om deze onbegrepen ziekte, deze groep van miskende en slecht behandelde mensen onder de aandacht te brengen. In de hoop dat er iets gaat veranderen in de behandeling en benadering van ME/CVS. En dus....ja: ik schrijf. Maar met een dubbel gevoel over het thema. En ik leg je graag uit waarom.
Officieel val ik sinds vorig jaar zomer ook onder de groep "ernstig". Ik ben dus huis- en bedgebonden. Ik douche me als het echt niet anders meer kan en mijn huisgenoten denken dat ik lig te vergaan, 1x per week en moet daarna uren bijtrekken. Andere mensen moeten mijn kinderen naar school brengen en ophalen en ik heb een ambulant begeleider (ik noem haar liever Personal Assistant, want dan heeft het nog een beetje status weet je wel?) die mijn telefoongesprekken of mailtjes vaak moet afhandelen, of de logistiek van mijn huishouden moet doen. Want ik kan dat niet meer altijd.
Maar het gekke is: ik vóel me niet "ernstig" ziek. Althans....ik vóel me vaak genoeg zo hondsberoerd dat ik denk dat ik dood ga, dus ja...dat is natuurlijk wel ernstig. Maar ik zie mezelf niet als ernstig zieke persoon. Als je begrijpt wat ik bedoel. Ik zet mezelf natuurlijk ook nog dagelijks noodgedwongen aan tot handelingen die ik eigenlijk niet zou moeten doen. Boodschappen doen, planten water geven, boterhammen smeren voor de jongste, koken.... Het levert me elke dag een kleine of grotere crash op, maar zo lang er nog geen volledige gezinszorg is moet het toch gebeuren. En zo kom ik (met behulp van een rolstoel) dus een twee tot drie keer per week nog buiten de deur. Acties waar ik een prijs voor betaal, maar waar ik ook wel weer erg blij mee ben. Maar dan vergelijk ik het met anderen uit onze community die ook dát niet meer kunnen en dan denk ik: zó ernstig is het dus helemaal niet met mij.
Deze gedachtegang is eigenlijk een onderdeel van een soort continue slinger die bij álle chronisch zieken lijkt te spelen: het is een onderdeel van het stuk rouwverwerking en heeft ook alles te maken met hoop. Een prachtig stukje menselijke kracht die er voor zorgt dat we ook bij vreselijke tegenslagen door kunnen blijven gaan. Juist omdat de ernst van de symptomen zo kunnen fluctueren per week, per dag, en zelfs per dagdeel, fluctueert mijn gevoel erover ook zo enorm. Ik kan overvallen worden door enorme wanhoop: het zeker weten dat het nooit meer goed komt. Sterker nog: dat ik steeds meer afglijd en dat ik nog niet alles heb geregeld voor de kinderen als het ergste mij zou overkomen....Dat mijn kinderen mijn billen moeten wassen en een luier omdoen...Dat ik niet meer kan praten of reageren en ik in het ziekenhuis beland waar ze niet weten wat ze met me aan moeten en het nóg erger maken. Maar dan....heb ik een "goede" dag en kan ik met mijn zoontje naar de fonteinen in het centrum. En op die momenten denk ik: zie je wel? Ik word weer beter! De uitzichtloosheid is verdwenen en er gloort hoop aan de horizon. Op die momenten denk ik ook meteen dat ik alle aanvragen die bij de gemeente lopen voor zorg en hulpmiddelen weer moet intrekken. Maar als na 10 minuten euforie de man met de hamer weer komt, besef ik dat ik er weer ben in getrapt. En toch....ik blijf het doen. Dát is de menselijke veerkracht. En gelukkig heb ik die, want anders zou ik inderdaad depressief worden.
Maar goed, deze jojo van gevoelens besprak ik onlangs met wat lotgenoten. We vroegen ons af: "komt er eigenlijk een punt waarop iemand zélf echt helemaal beseft dat hij/zij ernstig ziek is? Of blijven we ons zelf altijd vergelijken met degenen die er nóg ernstiger aan toe zijn, en ontkennen we onze eigen ellende?" Ik had er naar willen vragen, bij ME strijders waarvan bekend is dat ze als ernstig en zelfs zeer ernstig geclassificeerd zijn. Zeker bij de laatste groep is het zeer moeilijk om daar een interview mee te houden natuurlijk. het gaat ook vaak via hulpverleners/familie. En alleen als diegene een moment heeft waarin communiceren gaat, kan er een antwoord geformuleerd worden. En wil diegene dan zijn kostbare beetje energie steken in het beantwoorden van mijn vragen? Ik besloot het niet te doen.
In plaats daarvan heb ik gezocht naar teksten van hen waarin ik misschien deze innerlijke strijd kon terug vinden. Die vond ik niet letterlijk, maar door de blogs en teksten die worden geschreven kon ik wel een beetje de ontwikkeling zien van zowel de ziekte als het rouwproces. En als ik aan de hand van mijn zeer kleine zoektocht, mijn gesprekken met lotgenoten en mijn eigen ervaringen in de loop van 39 jaar een (totaal niet objectieve) conclusie mag trekken, denk ik dat deze strijd vooral plaats vindt bij de categorie "ernstig". Zeker bij de mensen die daar zeg maar net onder vallen. Want in die groep heb je natuurlijk mensen zoals ik, die af en toe met veel pijn en moeite nog proberen iets te doen, maar ook mensen waarbij dat al niet meer lukt. Maar ik zie ook dat op een gegeven moment een omslagpunt is, waarbij ontkennen echt niet meer lukt. Als je het loopje naar je eigen WC niet eens meer kan maken, of de aanraking van je eigen kind of geliefde niet meer kan verdragen.
Ik deel hier een paar teksten waarin de beleving van ernstige en zeer ernstige ME heel goed wordt weergegeven. Mag ik je vragen ze te lezen? En eventueel te delen met je eigen vrienden? Want deze stemmen verdienen het om gehoord te worden. Deze mensen verdienen het om te kunnen leven in plaats van te overleven. En alleen het bewust worden van de nood waarin mensen met deze aandoening verkeren, en het eisen van betere behandeling en meer bio medisch onderzoek, kan helpen om de omstandigheden voor hen te veranderen.
Dank je wel <3
*********
Martine is een Nederlandse ME patiente en bewustmaker. In haar blog deelt zij over haar dagelijks leven met ME. In deze aflevering vertelt zij over de verslechtering van haar toestand:https://minofmeer.wordpress.com/2020/03/25/hoe-het-was/
Whitney Dafoe (USA) is zeer ernstig ziek en kan sinds kort af en toe weer zelf iets schrijven (na jaren van stilte). Deze tekst zegt alles: https://www.facebook.com/whitneydafoe/posts/186381622899538
Mark Vink (NL) is zeer ernstig ziek. Hij was huisarts en verzekeringsarts en fanatiek marathonloper. Hij publiceert soms onderzoeken, maar dit kost hem veel tijd en energie. In dit interview met de Volkskrant vertelt hij dat lopen naar de wc voor mensen met ME al een marathon is. dit artikel is vertaald in het Engels door Anil van der Zee* maar is voor Volkskrant abonnees nog terug te lezen in het Nederlands op de website van de krant. http://anilvanderzee.com/for-patients-with-cfs-going-to-the-bathroom-is-similar-to-running-a-marathon/
*Anil van der Zee (NL) is zeer ernstig ziek. Hij was professioneel danser en houdt van beweging en het lichaam te vangen in dans en fotografie. Nu is hij één van de meest gevolgde bewustmakers voor ME op zijn FB pagina en blog. Dit is een gast blog over hem, geschreven door CNN reporter (en ME patient) Ryan Prior vertelt veel over hoe beperkt het leven van iemand met zeer ernstige ME wordt. http://anilvanderzee.com/beauty-in-the-dark/
****SHARING IS CARING****
WAAROM DELEN VAN DIT ARTIKEL ZO BELANGRIJK IS
Ik heb enorme bewondering voor de kracht én de kwetsbaarheid die deze mensen laten zien door over hun leven te vertellen. Het is de enige manier waarop aandacht voor deze ziekte kan worden gevraagd, omdat we te ziek zijn om de straat op te kunnen. Wil je helpen? Deel dan dit artikel, en/of de gelinkte blogs met jouw online vrienden. Want educatie/bewustwording is de eerste stap.